孩子得了先天性心脏病，很多家长都会因此紧张、害怕和焦虑，那么先心病可不可怕？如果孩子得了该怎么办？今后会和健康正常儿童一样吗？……想必这是每一位先心病家长都需要了解的问题。

　　先天性心脏病，简称先心病，是胎儿期心脏血管发育异常所致心血管畸形，是小儿最常见的先天性出生缺陷之一，发病率约为0.8%。根据我国出生缺陷监测结果，目前先心病发生率有明显上升趋势。先心病的分类有很多，常见的分类可分为简单型和复杂型，简单型先心病，是指心脏的缺损较小，对身体影响不大，这类型的患者可以不需治疗，定期随访即可；复杂型先心病，是指心脏畸形比较复杂，这类若未得到及时的治疗，心脏畸形会越来越严重，甚至会影响脑、神经发育等。近九成的先心病与母亲怀孕时所处的环境有关，如孕妇遭到撞击、X射线照射、环境污染、饮食、怀孕头三个月出现感冒、细菌感染等。通过孕期的心脏彩超检查，可以及时确诊，怀孕18-24周是明确诊断先心病黄金时段。近20年来，由于超声心动图、心血管造影术、心导管检查等迅速发展，以及低温麻醉和体外循环下心脏直视手术的发展，对大部分的先天性心脏病可通过介入方法来治疗，对某些复杂型心脏畸形（如大动脉错位和主动脉缩窄等）亦能在婴儿期，甚至是新生儿期进行手术，使得大多数先天性心脏病儿童获得彻底根治，其预后已大为改观，大大提高了先心病儿童的存活率。

　　现在先心病的孩子越来越受到大众的关注，得到了最前沿的治疗，然而，孩子的整体生长发育状况和生活质量，却鲜为家长了解和关心。普遍大众认为只要把心脏的缺损长好了或者修补好了，孩子就没事健康了。其实不然，很多医学报道显示：先心病儿童存在发育迟缓、认知、言语障碍的风险，治疗过程中的生长发育评估、康复管理、持续监督、定期随访是十分重要和必不可缺的，需要医务人员和家长的高度重视。

　　目前，欧美等发达国家在先心病诊治过程中，会同时评估孩子的生长发育状况。2012年，AHA（American Heartociation，美国心脏学会）发表的《先天性心脏病儿童神经发育情况评估和管理》科学声明提出，先心病儿童存在发育迟缓、落后或障碍的风险不断增高，复杂型先心病可出现智力、学习、语言和视觉、知觉、注意力、执行能力、精细运动、粗大运动、心理行为的问题，心脏移植后孩子可出现运动发育、言语发育或智商的落后。除了这些发育问题，近期大量研究也证实，与健康儿童相比，先心病儿童可能会存在沟通障碍、社交能力降低和出闭症现象。对这一疾病群的孩子进行整个儿童时期的发育监督、筛查、评估和再评估，可以早期发现孩子的其他缺陷，选择最佳时间进行治疗，改善孩子的学习、行为、心理和适应能力。声明中，美国心脏医师或康复医师在每次先心病儿童家访时，都要对孩子进行评估，形成一个持续监督过程，从婴儿期持续到青少年期，都要进行相关的危险因素分析及观察，针对不同年龄时期（9个月、18个月、24个月、30个月和48个月）的发育筛查，或者是持续监督（幼儿期至青少年期），制定相应的康复策略。早期进行认知、发育的评估尤为重要，因为可尽早发现先心病儿童出现的运动和行为障碍，并在每一次定期复查时进行发育再评估和康复方案重新制定。

　　一项权威研究，通过MRI、超声、CT这些影像学方法，进行先心病孩子脑结构检测和神经学发育学评估，发现先心病孩子脑部发生病变的比例是很高的，大动脉移位的先心病儿童脑病变的发生率为34%，左心脏病变的儿童脑病变发生率可上升至66%。此外，家长对先心病孩子的焦虑和担忧，常常因为怕孩子这摔着了，那碰到了，对孩子过度保护而不让孩子参加运动，使这些儿童缺乏感知能力和运动体验，而孩子减少体育活动，会造成运动发育、社会心理发育、自我观念等障碍，因此又导致活动范围不断减少，长期如此，可形成一个恶性循环的模式。

　　婴幼儿时期是人一生发展最快、变化最大的阶段，对其今后的运动、言语、认知、社会适应能力等各方面发展起着奠基作用，若在这个阶段能发现儿童生长发育的某些危险因素，进行早期康复，具有重要意义。儿童时期，孩子的生长发育不断进行着，每个阶段都有一定的特点和模式，生长速度也不一样。国内外研究证实，先心病儿童普遍存在神经发育、运动功能、认知等方面的落后，因此，对先心病儿童进行发育评估，有利于了解孩子发育水平，分析可能会出现的问题，以便及时进行干预和康复，提高儿童自身及整个家庭的生活质量，对促进先心病儿童发育及社会适应能力具有重要的意义。新华医院康复医学科使用国际标准量表，已对二百多名先心病儿童进行了生长发育评估和康复指导。

　　先心病不可怕，因为我们已经拥有了最尖端的治疗技术，几乎可以治疗各种类型的先心病，但是，疾病治疗同时也要重视孩子每一阶段的发育问题，避免导致孩子未来的运动、认知等异常情况出现。孩子是我们的阳光，对先心病的孩子好，不仅仅是给他们最好的治疗，更要时刻关注他/她们的整体生长发育，在正确的健康管理中让孩子们健康成长。